ثبت ۳۰۰۰ بیمار دچار CF در وزارت بهداشت
به گزارش طب اصیل، رئیس بنیاد بیماری های ارثی مغلوب، با تاکید بر چالش های بیماران مبتلا در ایران، خواهان تقویت حمایت ها، تسهیل تأمین دارو و رفع موانع بیمه ای شد.
محمدرضا مدرسی رییس بنیاد بیماریها CF در گفتگو با خبرنگار خبرگزاری مهر با اشاره به چالش های این بیماران در ایران، بر ضرورت حمایت بیشتر و رفع موانع تامین دارو و خدمات درمانی تاکید کرد. وی ادامه داد: بیماریهای ارثی مغلوب به سبب شیوع بالای ازدواج های فامیلی در ایران از اهمیت ویژه ای برخوردار می باشند. تا حالا بالاتر از ۳۱۰۰ بیمار در سامانه رجیستری وزارت بهداشت ثبت شده اند، اما تعداد واقعی بیماران به سبب تشخیص ندادن یا نبود گزارش کافی احیانا بیشتر است. مدرسی اضافه کرد: این بیماریها که عمدتا پیشرونده هستند، نیاز به درمان مداوم و دسترسی به داروهای خاص دارند. خیلی از داروهای موردنیاز وارداتی هستند و هزینه بالای آنها، حتی با وجود پوشش بیمه ای، فشار زیادی به خانواده ها وارد میکند. ایشان سپس با اشاره به چالش های بیمه ای اظهار داشت: یکی از اشکالات اصلی این بیماران، نیاز به تأیید مکرر داروها توسط بیمه است که ماهانه باید صورت گیرد. این روند موجب زحمت بیماران و خانواده های آنها شده و نیازمند اصلاح فوری است. وی همین طور به پیشرفت های درمانی در سالیان اخیر اشاره نمود و اظهار داشت: در گذشته بالاتر از ۹۷ درصد بیماران قبل از رسیدن به ۱۸ سالگی فوت می کردند. اما باتوجه به پیشرفت های علمی و دسترسی به درمان بهتر، حال بالاتر از ۲۰ درصد بیماران به بزرگسالی می رسند. رییس بنیاد بیماریهای CF از اهمیت واردات داروهای جدید آگاهی داد و گفت: در کشورهای پیشرفته مانند آمریکا، استفاده از داروهای جدید موجب افزایش عمر متوسط این بیماران به بالای ۶۰ سال شده است. ما نیز در تلاشیم این داروها را وارد نماییم و در دسترس بیماران قرار دهیم. او در آخر بر لزوم ایجاد مراکز درمانی تخصصی برای این بیماران تاکید کرد و اضافه کرد: برای کاهش پراکندگی و مشکلات بیماران بزرگسال، اتاق های اختصاصی در بیمارستان امام خمینی به وجود آمده است و امیدواریم با رفع موانع، خدمات بهتری به این بیماران ارائه شود. به گزارش طب اصیل به نقل از مهر، بیماری CF یا سیستیک فیبروز یکی از بیماریهای ژنتیکی ست که شایع ترین بیماری دستگاه تنفسی نیز شناخته شده است. با اهمیت ترین عضوی که در این بیماری درگیر می شود ریه است، به شکلی که بالاتر از ۹۰ درصد از این بیماران به سبب مشکلات پیشرفته ریوی گرفتار لطمه های جدی می شوند. ریه این بیماران بر خلاف افراد سالم قادر به رقیق کردن ترشحات موجود در راه های هوایی ریه نیست، بدین سبب ترشحات غلیظ در ریه ها جمع شده و این تجمع از ترشحات موجب انسداد راه های هوایی ریه و در نهایت موجب لطمه زدن به آن می شود. با گذشت زمان و عدم کنترل بیماری عفونت هم به این ترشحات اضافه شده و منجر به لطمه و التهاب بیشتر ریه می شود.
منبع: طب اصیل
