بیماران هموفیلی با چه مشکلاتی دست و پنجه نرم می کنند؟
به گزارش طب اصیل، رئیس کانون هموفیلی ایران اظهار داشت: زمانیکه فاکتور ۸ یا فاکتور ۹ کم است بیمار هموفیلی مجبور است از فرآورده های پلاسمایی استفاده نماید. دولت باید برای جبران کمبود خون کشور برنامه ریزی داشته باشد.
امین افشار رئیس کانون هموفیلی ایران در گفتگو با خبرنگار مهر، در مورد شرایط بیماران هموفیلی و مشکلاتی که برای آنان وجود دارد اظهار داشت: هموفیلی نوعی اختلال نادر است که به علت کمبود یا نبودن پروتئین های کافی (فاکتورهای انعقاد)، مانع از لخته شدن خون به صورت عادی می شود. بیمار دچار هموفیلی در صورت مبتلا شدن به صدمه دیدگی یا زخم بیشتر از یک فرد عادی خونریزی می کند، همینطور برش های کوچک و سطحی معمولا مشکلی برای بیمار ایجاد نمی کنند. وی اظهار داشت: در صورت ابتلاء به کمبود شدید پروتئین یا عامل های انعقاد، خطر اصلی در ارتباط با خونریزی های داخلی و شدید بخصوص در ناحیه زانو، مچ پا و آرنج است. این نوع خونریزی داخلی می تواند به اندام و بافت های بیمار صدمه برساند و می تواند زندگی وی را به خطر بیاندازد. افشار افزود: بحث جدی در مورد داروی بیماران هموفیلی گردش ریالی دارو است. با عنایت به این که بودجه های سلامت و حوزه دارو در این چند سال گذشته بشدت کاهش پیدا کرده بنابراین شرکت بیمه های تأمین اجتماعی گرفتار بدهی سنگین به داروخانه هایی که داروهای خاص را پخش می کنند شده برای همین قیمت داروهای بیماران هموفیلی بشدت افزوده شده است. وی ادامه داد: یعنی هر داروی بیماران هموفیلی به صورت حدودی مبلغی بین پنج تا پانزده میلیون است و شرکتهای پخش دیگر توان پرداخت این مبالغ را ندارند. نکته مهم اینست که بیمه هزینه داروخانه را پرداخت نکرده و بدهی سنگین شده از طرفی هم داروخانه داروهای حیاتی را در بازار عرضه نمی کند و داروهای بیماران نادر گرفتار کمبود خواهد شد. وی افزود: نکته بعدی به چرخه عرضی در حوزه دارو و برنامه ریزی صحیح از سمت سازمان غذا و دارو است که چه راهکاری برای ورود داروهای خاص به کشور وجود خواهد داشت. متأسفانه در سازمان غذا و دارو ما تقویم دارویی، ذخیره استراتژیک نداریم. همین مساله سبب می شود که برای تأمین داروهای خاص کشور به مشکل می خورد این داروها باید از قبل سفارش داده شود. بحث بعدی ذخیره استراتژیک است یعنی کشور باید ذخایری داشته باشد که شش ماه خویش را از واردات بی نیاز کند این فقط در بحث دارو نیست اما دارو مهم ترین بخش در کشور است. کشور گرفتار کمبود دارو است رئیس کانون هموفیلی ایران اذعان کرد: مورد بعدی که امروزه بسیار شایع شده اینست که بخشی از داروهای بیماران هموفیلی مصرف می کنند از پلاسمای انسانی تهیه می شود. جمع آوری پلاسمای انسانی کشور ما به عهده مرکز انتقال خون و مراکز خصوصی جمع آوری پلاسما است، اما این جمع آوری بدون برنامه است و زمانیکه پلاسما منتقل می شود معلوم نیست برای کدام بخش است و چقدر از این پلاسما باید برای فاکتور هشت و یا فاکتور نه در کشور باشد. وی افزود: یعنی اگر ۵۲۵ هزار لیتر پلاسما پارسال صادر شده و این در صورتی بوده که کشور در فاکتور ۹ گرفتار کمبود شدید بوده است؛ یعنی ۳۰۰ هزار لیتر آن تبدیل به فاکتور ۹ می شد ما امروزه در کشور گرفتار کمبود نمی شدیم. این طور که معلوم هست هنوز کشور گرفتار کمبود بوده و در قسمت دارو و اهدای خون بشدت گرفتار مشکل است. افشار در ادامه اظهار داشت: زمانیکه فاکتور ۸ یا فاکتور ۹ کم است بیمار هموفیلی مجبور است از فرآورده های پلاسمایی (فرآورده خام خونی) استفاده نماید. کشور احتیاج به خون دارد و مردم با عنایت به کمبود دارویی باید به دولت کمک کنند تا کمی از این کمبود در کشور جبران شود. عدم همکاری انجمن بیماری های خاص با انجمن هموفیلی وی بیان نمود: با عنایت به اساسنامه و قانون بخشی از بودجه که به بنیاد بیماری های خاص تعلق می گیرد باید به انجمن های بیماری خاص مانند هموفیلی و انجمن های دیگر پرداخته شود اما تا به امروز حمایتی از ما توسط بنیاد نشده است. وی اظهار داشت: بیماری هموفیلی چند بخش هزینه دارد یکی هزینه داروها است که توسط دولت باید تأمین شود اما برخی از بیماران گرفتار هموفیلی شدید هستند و از فاکتور خارج شده و مجبورند از داروهای گران تری مثل فایگا یا فاکتور ۷ استفاده نمایند و این داروها تحت حمایت دولت نیستند و بیمار به جهت اینکه درد را نمی تواند تحمل کند، مجبور است هزینه گزافی را برای این دارو پرداخت کند. رئیس کانون هموفیلی ایران اضافه کرد: به علت این که داروهای جدید بیماری هموفیلی گران است، به دستور دولت بیمار باید نیم درصد حق امتیاز دارو را پرداخت کند و بعد با نسخه دارو را از داروخانه دریافت کند. وی اظهار داشت: بیمار توان خرید دارو و پرداخت آن نیم درصد حق امتیاز را نداشته به همین سبب بیمار به مشکل می خورد در صورتیکه مطابق قانون تمام داروهای بیماران خاص باید به شکل مجانی در اختیار بیماران قرار گیرد. برای بیماران هموفیلی یک صندوق به اسم بیماران صعب العلاج طراحی نموده اند که آن صندوق هم پاسخگویی ندارد و وقتی پیگیری می نماییم می گوید بودجه ای دریافت نکرده است. خیرین به کمک انجمن هموفیلی ایران آمده اند افشار در ادامه اظهار داشت: از سمت دولت متأسفانه هیچ گونه کمکی دریافت نمی نماییم و تمام هزینه های بیماران به کمک خیرین و از جیب خود بیمار پرداخته می شود. وی اظهار داشت: همینطور یک درمانگاه در تهران ساخته شده است که بمحض تشخیص بیماری هموفیلی تمام هزینه بیمار را بر عهده گرفته و اگر بیمار هزینه ای پرداخت کند به او پس داده خواهد شد. به صورت تقریبی ما ماهیانه مبلغی حدود ۴۰۰ میلیون فقط خرج دندانپزشکی بیماران هموفیلی خواهد شد و تا جایی که در توانمان است تلاش می نماییم خدمات را به شکل مجانی در اختیار بیمار قرار دهیم. صندوق بیماران صعب العلاج بودجه دریافت می کند اما یک ریال هم به ما در پرداخت هزینه ها کمک نمی نماید.
منبع: طب اصیل
