رییس بنیاد بیماری های خاص مطرح کرد بیمارستان ۶۴ تختی بنیاد بیماری های خاص در انتظار دریافت مجوز

به گزارش طب اصیل رئیس بنیاد بیماری های خاص ضمن اشاره به برخی مشکلات دارویی و هزینه های درمان بیماران خاص، در عین حال درباره بیمارستان ۶۴ تختخوابی این بنیاد اظهار داشت: این بیمارستان با ۱۷ هزار متر بنا و امکانات خوب آماده شده اما، مشکلاتی با دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی داریم که هنوز اجازه راه اندازی بیمارستان را به ما ندادند.
به گزارش طب اصیل به نقل از ایسنا، فاطمه هاشمی در نشست خبری که به مناسبت روز بیماری های خاص برگزار شد، درباره بیمارستان شرق تهران که از جانب بنیاد بیماری های خاص درحال راه اندازی است، اظهار داشت: در سال ۱۳۸۶ بود که کلینیک شرق رو راه اندازی کردیم که شامل بخش های تالاسمی، دیالیز، دیابت، خدمات فیزیوتراپی بیماران ام اس، کلینیک های تخصصی، آزمایشگاه و داروخانه بود، اما از این نظر که مردم عادی هم به این کلینیک رجوع می کردند، در روزهای کرونا تلاش کردیم که خدمات عمومی مان را کاهش دهیم. بر این اساس کلینیک تخصصی مان را تعطیل کردیم و فقط برای بیماران خاص عرضه خدمت می کردیم. حال با فروکش کردن کرونا تا زمانیکه باردیگر مجوزها را بگیریم زمان می برد و دنبال راه اندازی مجدد بخش ها هستیم. در کنار آن هم یک بیمارستان ۶۴ تختی را با ۱۷ هزار متر بنا و با امکانات خوب آماده کردیم، اما چند ماه است که دنبال مجوز هستیم، اما مشکلاتی با دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی داریم که هنوز اجازه راه اندازی بیمارستان را به ما ندادند.
وی ضمن اشاره به برخی مخالفت ها بخاطر نام «هاشمی»، افزود: اگر بیمارستان بنیاد برای بخش خصوصی بود، از مدت ها پیش راه اندازی شده بود. بنیاد در نگاه مردم اعتبار دارد، اما در مسائل سیاسی مشکلاتی برای بنیاد ایجاد می شود.
وی درباره وضعیت دارویی بیماران خاص در کشور، اظهار داشت: نخستین مورد در زمینه بیماران تالاسمی است که گرفتار مشکلات عدیده ای شده اند. طبق مصوبه ای که در سال ۱۳۷۶ تصویب گردید، باید مجانی درمان شوند؛ چه داروی خارجی مصرف کنند چه داروی داخلی. متاسفانه چند سالی است که دارند بابت داروهای خارجی بیماران خاص و تالاسمی مبلغی را از آنها دریافت می کنند. چندین بار این مسئله را پیگیری کردیم، اما به نتیجه خوبی نرسیده است.
هاشمی افزود: بحث دیگر مبحث کمبود داروی بیماران خاص است. این کمبودها در شهرستان ها ایجاد می شود و بارها به ما گزارش داده اند. درباره داروهای تالاسمی و فاکتور هشت بیماران هموفیلی و… این مشکلات وجود دارند. بیماران سرطانی مشکلات زیادی دارند. چونکه برای برخی داروهایشان باید فرانشیز بالا بپردازند و بعضی از داروهایشان هم اصلا زیر پوشش بیمه نیست و باید با قیمت آزاد آنها را تهیه کنند. نسخه های ۱۲ میلیونی، ۳۰ میلیونی و… از این بیماران به ما می رسد.
وی اضافه کرد: در مراکز بنیاد بیماری های خاص فقط داروهای بیمه ای را زیر پوشش قرار می دهیم و فرانشیزی که تا سقف ۵۰۰ هزارتومان باشد، از بیمار نمی گیریم. کسانی هم که در مراکز ما درحال درمان هستند، تا سقف یک میلیون تومان هزینه ای پرداخت نمی کنند، از این سقف به بعد ۵۰ درصد هزینه را دریافت می نماییم و فرانشیز شیمی درمانی شان هم مجانی است. ما در مراکزمان هیچ رابطه مالی با بیماران خاص نداریم و همه اقدامات شان مجانی و بر مبنای پروتکل عرضه می شود. با این وجود نمی توانیم بیمارانی که باید به صورت آزاد ارقام دارو و درمان شان را تأمین کنند، کمک نماییم، مگر این که خیری برای آنها پیدا نماییم که این هم به میزان زیاد ممکن نیست.
هاشمی اظهار داشت: در عین حال بیماران دیالیزی هم با برخی مشکلات دارویی و دستگاههای دیالیز مواجهند. دستگاههای دیالیز خارجی فرسوده شده و احتیاج به تعمیرات دارد. یک زمانی توانسته بودیم در کشور نسبت دستگاه دیالیز به بیمار را روی ۵ الی ۵.۵ نگه داریم، اما حالا به ۹ یا ۱۰ رسیده است. البته دستگاههای ایرانی هم در کشور تولید می شود، اما رقم دستگاههای دیالیز هم بالا رفته است. به صورتی که تا دو سال قبل که ارز آزاد نشده بود، ما ۴۰میلیون تومان خریداری میکردیم، اما حالا دستگاه دیالیز خارجی بین ۴۰۰ تا ۶۰۰ میلیون تومان و دستگاه ایرانی ۳۰۰ میلیون تومان است. از طرفی در مراکز درمانی نسبت به دستگاههای دیالیز نارضایتی بالاست.
وی اضافه کرد: اشکالی که در تعرفه های حوزه دیالیز وجود دارد، این است که تعرفه را برای بیمارستان خصوصی بالاتر از مرکز خیریه تعیین می کنند. به هر حال وضعیت مناسبی را برای بیماران مان نداریم. البته مرتبا پیگیری، نامه نگاری و رصد می نماییم و از کمبود داروها گزارش تهیه می نماییم و امیدواریم به نتایج خوبی برسیم.
وی در پاسخ به سوالی درباره علت افزایش قیمت برخی داروهای درمان سرطان، افزود: به صورت کلی قیمت برخی داروها بالا رفته است؛ مانند برخی داروهای سرطانی. از آنجاییکه قیمت بالا رفته، فرانشیز شیمی درمانی در بعضی داروها افزایش پیدا کرده است. نکته دیگر این است که گفته می شود در خدمات سرپایی سهم بیمه ۷۰ درصد و سهم بیمار ۳۰ درصد است. در حالیکه بیمه ها ۳۰ درصد را پرداخت می کنند و بیمار ۷۰ درصد هزینه را می پردازد و این را در مراکزمان می بینیم. حال از بیماران خاصی که به مراکز ما رجوع می کنند، این پول را دریافت نمی نماییم، اما اگر به مراکز دیگر بروند از آنها دریافت می شود. درباره افزایش قیمت برخی داروهای سرطانی هم خود قیمت افزایش پیدا کرده است و به واسطه این فرانشیز بالا می رود و بعضی از این داروها هم زیر پوشش بیمه نیستند.
هاشمی درباره وضعیت تخصیص بودجه به بنیاد بیماری های خاص هم اظهار داشت: در عین حال بودجه های بنیاد را بموقع نمی دهند. بعنوان مثال بودجه بهمن و اسفند ماه سال قبل ما را نپرداختند که با رایزنی بسیار، پرداخت کردند. سال جاری هم هیچ بودجه ای به ما پرداخت نکرده اند.
هاشمی در پاسخ به سوالی درباره موضع بنیاد بیماری های خاص در برابر تغییر نظام ارزی دارو و تمهیدات لازم برای متضرر نشدن بیماران خاص، اظهار داشت: در کشورهای توسعه یافته، هزینه درمان این بیماران از جانب بیمه ها پرداخت می شود. حال چه دارو با ارز ترجیحی بیاید، چه با ارز آزاد وارد شود. در ایران هم باید به این سمت حرکت نماییم. اگر می خواهند ارز را آزاد کنند، نباید از جیب مردم باشد، بلکه دولت باید مابه التفاوت ارز را به بیمه ها تحویل دهد و بیمه برای بیمار استفاده نماید. بحث قاچاق معکوس دارو در ایران، سالهاست که اتفاق می افتد. سالها قبل در سازمان جهانی در جلسات تالاسمی اعلام می شد که داروی تالاسمی ایران ۳ دلار در ایران خریداری می شود و به قیمت دو دلار در کشورهای همسایه فروخته می شود. تفاوت نرخ ارز منجر به این مورد می شود، اما نظارت هم بسیار مهم می باشد. بهترین شیوه عملکرد این است که بیماران از جانب بیمه ها حمایت شوند، اما در این بین نباید فاصله ای بین تأمین داروی بیمار و حمایت بیمه ای اتفاق افتد.
هاشمی در پاسخ به سوال دیگر ایسنا، درباره احتمال همکاری بنیاد بیماری های خاص با وزارت بهداشت در زمینه تحویل داروهای بیماران خاص به درب منازل شان اظهار داشت: ما این طرح را سال ها قبل پیشنهاد دادیم، اما اتفاقی نیفتاد. حالا هم داروخانه های بنیاد این آمادگی را دارند که در این طرح شرکت نمایند.
وی در پاسخ به سوال دیگر ایسنا درباره بودجه بنیاد بیماری های خاص در سالجاری، اظهار داشت: بودجه ما برای سال جاری افزایشی نداشت و حدودا بالغ بر ۱۲۰ میلیارد تومان است که البته هنوز اختصاص نیافته است.
هاشمی درباره بحث های در ارتباط با کمبود دارو و ارتباط آن با مافیای دارویی، اظهار داشت: سالهاست که این مشکل را در کشور داریم. باید خصوصی سازی مان از دولتی ها جدا شود. وقتی مسئولان دولتی ما کارخانه داروسازی، واردات دارو و… دارند، مشکل در کشور ایجاد می شود. باید همه چیز آزاد باشد و بخش خصوصی اقدام نماید و دولت هم نظارت کند. نمی گردد که نیمی از کار دولتی باشد و نیمی خصوصی. چونکه بالاخره ناخودآگاه مشکلاتی بوجود می آورد. وزارت بهداشت باید در حوزه ورود دارو یک پروتکل درست داشته باشد.
وی درباره نحوه عرضه خدمات بنیاد بیماری های خاص به مبتلایان سرطان هم اظهار داشت: در زمینه پرداخت فرانشیز داروها، تصویربرداری و… به این بیماران کمک می نماییم، اما بیشترین بودجه مان را برای ساخت مرکز سرطان بنیاد گذاشتیم که نخستین مرکز جامع سرطان در کشور به حساب می آید. ۹۵ درصد کار ساختمان پیشرفت داشته و ۷۵ درصد در خرید تجهیزات پیشرفت داشتیم. ۳۰۰۰ میلیارد ارزش ساخت و تجهیز این بیمارستان است. البته هزینه ها بسیار بالاست، اما امیدواریم به خوبی پیش رود.
وی اضافه کرد: تعداد مبتلایان سرطان در کشور زیاد است و طبق اعلام وزارت بهداشت سالانه بیشتر از ۱۱۰ هزار بیمار جدید داریم که مراقبت های مداوم نیاز دارند. ما در این بیمارستان ۴۵ کلینیک تخصصی داریم تا تمام خدمات در ارتباط با سرطان را عرضه دهیم. در این مرکز ارائه خدمت به بیماران سرطانی با تعرفه دولتی است و اگر وضعیت مالی خوبی نداشته باشند، فرانشیز از آنها نخواهیم گرفت.
هاشمی اظهار داشت: حالا بنیاد بیماری های خاص یک مرکز در بجنورد، یک مرکز در شهربابک، یک مرکز در رفسنجان، چهار مرکز در تهران، دو مرکز در دانشگاه آزاد در بروجرد و شاهرود و یک مرکز هم در بم داریم. در عین حال دو بیمارستان هم در دست راه اندازی داریم. بیمارستان سرطان را هم در دست راه اندازی داریم که ۲۰۰ تختی بوده و تمام بخش های تصویربرداری، رادیوتراپی، پزشکی هسته ای و… را دارد.
وی پاسخ به سوالی درباره وضعیت غربالگری های در ارتباط با تالاسمی، اظهار داشت: در سال ۱۳۷۵ بحث غربالگری تالاسمی ها عنوان شد. در آن زمان اعلام می شد که سالانه ۱۰۰۰ مورد تالاسمی داریم که گزارش مفصلی برای غربالگری پیش از ازدواج و جلوگیری از تولد تالاسمی عرضه شد که این آزمایشات الزامی شد. در عین حال قرار شد جنین موارد تالاسمی مورد آزمایش قرار گیرد و اگر خانواده موافق بود سقط جنین صورت گیرد که این کار مجوز می خواست که اجازه سقط جنین در این شرایط زیر سه ماه صورت گیرد. پس از آن خوشبختانه تولد بیماران تالاسمی در کشور سال به سال کم شد و به ۱۵۰ تا ۲۰۰ مورد در سال رسید.
هاشمی ضمن اشاره به آنچه که «حذف غربالگری الزامی و مجانی با تصویب طرح جدید جوانی جمعیت توسط مجلس» خواند، اظهار داشت: باآنکه افرادی که توانایی مالی دارند این غربالگری ها را انجام می دهند، اما طبقات پایین جامعه گرفتار مشکل می شوند. این مورد زنگ خطر افزایش تولد بیماران تالاسمی است. ما اعلام کردیم که اگر کسی بخواهد و مورد تالاسمی باشد، ما همه هزینه های غربالگری ها را پرداخت می نماییم.

منبع: طب اصیل